En France, près d’1,7 million de personnes sont atteintes d’un trouble de la vision, dont 207 000 aveugles et 932 000 malvoyants moyens.
De la vision non corrigée à la cataracte, au glaucome, ou à la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA – première cause de cécité chez les personnes âgées), les troubles de la vision sont corrélés, pour une grande partie, à l’avancée en âge dont les premiers symptômes se manifestent généralement après 50 ans. Avec l’explosion du nombre de Français âgés de plus de 75 ans dans les prochaines années, ces troubles toucheront une partie encore plus grande de la population française, avec des conséquences sur le système de santé (chutes, troubles cognitifs, dépressions, etc.).
Aussi, un nombre croissant de personnes souffre de myopie à un âge de plus en plus jeune et dans les vingt prochaines années, le nombre de personnes atteintes de myopie forte devrait augmenter considérablement, entraînant de nombreuses complications, allant jusqu’à la cécité dans certains cas.
L’enjeu de la déficience visuelle en France mais aussi dans le monde est un problème systémique qui affecte à la fois les dépenses de santé, en particulier pour les maladies chroniques, et les dépenses liées à l’autonomie. Surtout, les déficiences visuelles contribuent à creuser les inégalités dans l’accès à la citoyenneté et à son exercice, à la culture, aux services publics, à la consommation, à l’emploi et aux nouvelles technologies.
Permettre l’accès à la santé pour les personnes déficientes visuelles
L’accès à la santé des personnes en situation de handicap, ici sensoriel, reste ainsi un problème majeur et non résolu, même près de vingt ans après l’adoption de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
C’est pourquoi de nombreux acteurs de tous secteurs d’activité proposent des solutions pour améliorer l’accès aux soins pour les personnes en situation de déficience visuelle.
Avec le Groupe VYV, l’Association Valentin Haüy, le réseau Ecouter Voir et la Fédération Nationale de la Mutualité Française refusent de se résigner face à ce problème systémique et croient en la possibilité d’adopter des mesures concrètes pour l’accès au droit à la santé.
Nos organisations croient en la prévention, avec le repérage précoce, et dans la limitation des situations de perte d’autonomie par la promotion des autres capacités de la personne, la réadaptation, l’accompagnement et la réinsertion.
Nous soutenons également la lutte contre les inégalités territoriales dans la prise en charge, et nous proposons des actions pour mieux accompagner les personnes atteintes de surdicécité et de troubles auditifs dans une approche sensorielle globale.
Nous considérons que le soutien de l’offre de réadaptation en basse vision est essentiel pour répondre aux besoins non satisfaits de cette population.
Enfin, nous souhaitons identifier les mesures nécessaires pour faciliter l’accès aux services de santé pour les personnes et leurs familles, sans discrimination et dans une approche de droit commun.
Notre manifeste porte 18 propositions concrètes sur les thématiques suivantes :
- Prévention et/ou dépistage, autour de deux publics cibles, les plus jeunes et les plus âgés
- Parcours de soins, de vie et d’accompagnement une fois le diagnostic posé, à la fois concernant les plus jeunes, les personnes âgées ou les personnes atteintes de surdicécité
- Prise en charge, en particulier via le renforcement de l’offre de réadaptation basse vision
- Organisation territoriale des soins liés aux déficiences visuelles, visant à réduire les inégalités territoriales sur les plans sanitaire, social et médico-social
Le choix a été fait dans ce manifeste de se concentrer sur ces thématiques, sans porter préjudice à d’autres sujets majeurs comme l’accès à la culture ou le livre numérique par exemple.
Entre octobre et décembre 2024, les partenaires ont présenté les propositions de ce manifeste à plusieurs parties prenantes de l’amélioration de la santé des personnes déficientes visuelles :
- CNAM : Marguerite Cazeneuve et Catherine Grenier
- CNSA : Hélène Paoletti
- DGOS : Florian Bon
- DSS : Clélia Delpech et Capucine Grégoire
Ces rencontres ont permis de sensibiliser ces administrations et agences sur ces questions mais aussi d’enrichir nos propositions en vue de leur partage avec les parlementaires et le gouvernement.
Echanges avec Hélène Paoletti (CNSA)
